前言
不以物喜，不以己悲。——《岳阳楼记》
俗话说，上帝为你关了一扇窗，就会为你打开另一扇门。命运有时都是身不由己，我们没有办法选择自己的出身、天赋、相貌。有时，我们会自怨自艾，羡慕别人一帆风顺的人生，被上天眷顾的命运。有时，我们还会不满足，命运福祸的突如其来。但是，凡事有好有坏，太过于注重得失反而失去了自我，豁达一些才能看见更远的风景。我们不能选择出身，却可以选择打造怎样的人生。
现在的人们都十分重视孕前检查，因为一旦让自己的孩子患上遗传病或罕见病，那简直就是无法弥补的。虽然说，患上这些疾病的概率少之又少，但是世界那么大，总有人被命运戏弄。有对姐妹花一出生便与众不同，因为她们患有白化病，看起来“没有颜色”，还曾因此遭到他人嘲讽和歧视，那她们现状如何呢？
“怪物巫婆”的戏称
在古时候，像这样的罕见病出现，一般会被人们避讳和嫌弃。罕见病又称“孤儿症”，那样与众不同，尽管在现在，人们还是会用不一样的眼光看待这些特殊的群体。
这对姐妹花，姐姐叫Asel，妹妹叫Kamila，姐姐十四岁，妹妹只有两岁。一直以来，罕见病都在被人妖魔化，比如重瞳，被人称作“帝王之眼”，白化病就有“怪物巫婆”之称。
这对姐妹出生在哈萨克斯坦，她们的家中比较窘迫，在Asel出生之时，她透明的肤色和洁白的头发、粉红色的瞳孔，对于她的母亲来说简直就是晴天霹雳。Asel从一出生她的命运就注定多舛，果不其然，Asel和她的妹妹就因肤色与众不同受尽了人们的白眼。人们看到这对姐妹就会避而远之，窃窃私语她们是怪物的化身。
在她们的成长路上，应该可以说是受尽了委屈，她们在流言蜚语和贫困的生活里艰难度日。其实，她们只不过是病魔的受害者，并没有犯罪没有做任何伤害他人的事。这种外人的讥笑和排挤，对她们来说显然是不公平的。
白化病的病因
白化病，是罕见病的一种，全世界患病率只达到千分之0.65，白化病一般会通过遗传咨询、孕前检查、产前基因诊断来进行预防。但是在Asel的家庭里，根本不会有这样的医疗知识，他们甚至连Asel患病的真正原因都不知道。
其实，近亲结婚是最常见的病因，在双亲都携带白化病基因的情况下，虽然双亲不发病，但是，父母都将白化病的致病基因遗传给孩子，白化病基因就会表现出来，子女将会患病。白化病的症状一般表现，就是像Asel和她的妹妹那样，全身的皮肤呈现白色，这样的白甚至可以称为“透明色”，也有的患者是粉红色皮肤。还有毛发呈现洁白或是淡*，视网膜透明，虹膜一般是粉色或淡蓝色。
如果说白化病仅仅只是外貌上整体呈浅色，对正常生活不造成影响，那么Asel姐妹们应该也没有那么不幸。然而，白化病不仅是身体上的白化，因为人体缺乏黑色素的保护，白化病人对紫外线、光线等都非常敏感，如果长期经过光线的照射，患者将会患有皮炎，皮肤可能被烧伤，严重的还可能患有基底细胞癌或鳞状细胞癌。并且，因为眼部也缺少色素，患者对光线也不能直视，常表现出畏光、眼球震颤等等。
Asel和她的妹妹尽管被白化病折磨，人们也没有给她们一点点关心和理解，甚至是她们的母亲和哥哥，连自己的亲人都嫌弃。Asel的童年并不幸福，但是坚强的她并不讨厌自己洁白的毛发和身体。如果命运被流言蜚语掌控，自己被异样的目光击垮，Asel觉得这样对不起自己。
坚强的Asel
她深知自己的命运紧握在自己手中，她非常的热爱模特事业，经常想能让世人认识到这白化病并不是恶魔的象征，洁白的身体可以是天使的礼物。在经历了种种磨难之后，Asel受到了模特圈的青睐，不妄她在模特学院，摒开流言认真学习。时间就是最好的证明，Asel用她纯洁无暇的独特风格征服了众人，她穿上浅色洁白的衣服，和她的肤色相得益彰，她就像下凡的仙女或是天使，她浅色的瞳孔里，有力量地诉说着天堂的故事。
曾经，她是那个藏在黑暗里的女孩，现在她张开了美丽的翅膀走向了大众的眼中。她希望自己两岁的妹妹Kamila能从小正视自己，白化病不是魔*，也不是别人可以用来中伤的笑柄。Asel希望妹妹能一开始就有这样的观念，不用遭受内心的煎熬，成为自信美丽的女孩
结语
Asel的万般光芒，极力证实了命运是紧握在自己的手中，她坚强地躲开人们的白眼，努力训练学习，她虽然辛苦，但是辛苦成为了她生活的底气、成功的养料。
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