作者:钟乐▏卓正诊所儿科医生
上海交通大学医学院儿童保健博士后
我儿子大约3岁左右开始出现皮肤瘙痒。开始的时候,一到晚上睡觉他就让我们给他挠痒,背上、胳膊、腿上,两只手都不够用来挠。开始时,我并没有看到他身上有明显的皮疹,只是到处痒,后来发现他的胳膊肘和腘窝皮肤变得很粗糙,又厚又黑,还有很多疙瘩。
那个时候,我医院做儿科医生。很多儿科医生都知道,医院的儿科医生只能算儿内科医生,并不是小儿全科。对于儿童皮肤疾病,儿科医生常常会转给皮肤科医生看。我也是如此,我带他去看皮肤科。
他的病史和表现非常典型,医生告诉我他有特应性皮炎,还告诉我儿子的皮肤非常的干燥。她给我开了润肤霜、尤卓尔软膏(外用的激素软膏)和地氯雷他定颗粒(口服的抗过敏药物)。
应该说皮肤科医生的诊断和治疗都是正确的,但是缺了很重要的一个环节——患者教育。因此最终从效果来说,治疗失败了。现在回想起来,我不明白我当时那样心焦儿子的皮肤问题,为什么没有想过要为他去查特异性皮炎的健康信息,为什么没有自己把这个疾病的来龙去脉弄明白。因为缺乏对特应性皮炎的了解,我犯了很多很多的错误。后来,我发现很多父母也犯了和我一样的错误。
错误一对润肤霜重视不够皮肤科医生确实告诉我儿子需要用润肤霜,但我当时不知道润肤霜对于特应性皮炎至关重要。皮肤科医生给我开了一种国产的润肤霜,这种霜包装不大,只有多克,也很贵大约多块钱,因此我虽然给儿子每天在用,但没有做到大面积、厚厚地涂。而且这种霜我感觉比较稀薄,保湿效果并不是很好。
正确做法只有在我自己了解了特应性皮炎之后,我的做法才真正改变,效果也显现了。那时儿子已经6岁了,我在美国学习。在一次儿科年会上,一位小儿皮肤科医生做了特应性皮炎的讲座。这时我明白了保护皮肤屏障是特应性皮炎治疗的重点,而皮肤保湿是重要的手段。
皮肤保湿需要做到以下几点:
选择保湿品:不含香料、添加剂尽可能少当时他介绍了几个常用品牌,我在Costco找到了其中的丝塔芙霜(CetaphilMoisturizingCream)。这个霜不贵,折合人民币大约70多块钱多克。而且非常滋润,头一天用了,第二天洗澡的时候还能感觉皮肤是润润的。
正确地使用保湿品润肤霜需要在洗完澡吸干皮肤的水水以后尽快用上,保湿效果最佳;全身都需要用,而不仅仅是皮疹的地方;需要厚厚地涂,不要吝啬(所以保湿品要选对的,不要选贵的,太贵的保湿品可舍不得这样用);保湿品根据需要可以外用1次或者数次,保证皮肤一直是润泽的。
坚持使用保湿品即使在皮炎好转或者消退以后也需要坚持用保湿品,以免皮炎卷土重来。这点说起来容易做起来难。儿子现在已经10岁了,他在皮肤痒的时候记得用,一旦好转就把润肤霜抛脑后了。为了解决这个问题,我和他一起列了一个睡前checklist,把擦润肤霜作为睡前常规,和收拾书包、准备第二天衣服一起列上。睡前一定要完成这三件事才能关灯睡觉。这下,他很难会忘记了。
错误二对外用激素心存顾忌很多人对激素类药物非常忌惮,即使是外用激素,我很能理解他们,因为我当时也是如此;很多患者就诊时不会把自己的担心告诉医生,可能是因为就诊时间不够,也可能担心会冒犯医生,我也很理解,因为我当时也没有告诉皮肤科医生我的担心。但是因为缺乏必要的知识,外用激素也没有起到应有的效果。
就诊回家后,我给儿子涂了几天的尤卓尔,皮疹有了明显好转,然后我就停药了,结果残留的皮疹尽管看上去蔫头耷脑的,但就是留恋着不消退。涂药的皮疹好转后,另外的地方又长了新的,或者过一段时间老地方也出现了新皮疹。当出现了新皮疹,我犹豫着不敢涂,期待着皮疹大发善心自行消退,直到看到它们长势蓬勃,才不得不涂药。我妈妈对尤卓尔非常失望,说:“这个药没用,用了就好,没用又长,根本断不了根”。
特应性皮炎是皮肤的炎症,激素软膏能够起到抗炎作用,避免皮肤的进一步损伤——皮肤增厚,皮疹发展。另外皮疹会导致瘙痒,使得孩子不停地挠,抓挠会进一步损害皮肤屏障,增加炎症损伤。所以该上激素还是果断地上。
另外激素的抗炎能力强弱分成了7大类,从最弱效一直到超强效,婴幼儿通常选用弱效到中效的激素制剂,绝大多数涂药2周内会明显好转,这样的用药方式不太会造成皮肤萎缩等副作用。
当知道了不用药的后果和如何避免药物副作用,我才真正做到了合理用药。皮疹出现早期我就会用药,一直到皮疹基本消退。慢慢地,在常年保湿和需要时外用激素双重治疗下,孩子的皮肤恢复了光滑润泽,长皮疹的频率也明显降低了。
错误三对特应性皮炎的病程不了解了解疾病的病程才能对治疗效果有一个正确的期望,才能坚持正确的治疗。当时因为不了解,我们对于治疗效果产生了错误的判断,不但误会保湿品和外用激素无效,还瞎折腾试了不少的其他治疗。法
特应性皮炎是一个慢性疾病,有反复发作的趋势,它可以被很好的控制,但是不能断根(根治)。只有知道了这些,我才不会因为保湿霜和外用激素不能完全遏制皮疹的反复发作而认为它们无效,没好好坚持下去;也不会因为失望,而尝试各种“偏方”。
特应性皮炎有自行缓解和加重的自然病程,有时候没有任何治疗皮疹也可能好转了,我父母曾经因此误会回避奶制品有效。
错误四误解了食物过敏和特应性皮炎的关系因不了解特应性皮炎病程,我父母试图找到皮疹不能断根的“罪魁祸首”。我有一次出差了3个月,回家之后,我妈妈高兴地告诉我,儿子皮疹的原因找到了——是奶制品惹的祸!他们给我儿子断了一周的牛奶、奶酪和酸奶之后,他们发现皮疹好多了。“好多了吗?”我看着儿子依旧满背的抓痕疑惑地问。妈妈肯定地回答:“比之前好多了。”
“断奶行动”又继续了数周,儿子看着超市的奶酪流口水,我们也坚定不移。但是,皮疹并没有进一步好转,还时不时冒出新皮疹。终于,我们对于“断奶行动”也失去了信心,儿子开心地又喝上了牛奶。皮疹并没有因此又加重,奶制品终于脱去了“嫌疑犯”的帽子。做法
只有一小部分特应性皮炎和食物过敏有关,如果孩子吃了某种食物立即出现过敏反应或者1周之内皮疹加重,停吃好转,再吃又加重,这时就有理由怀疑皮疹和食物过敏有关了。对于正规治疗无效的特应性皮炎也可以去查一查究竟有没有食物在捣乱。
我儿子自幼开始喝奶制品,平时没有发现任何喝奶和皮疹有关联的迹象,实际上没有必要怀疑到牛奶头上去。我父母观察到的断奶带来的疗效实际上非常不确定,大约正好碰上了一段时间的好转期。儿子的皮炎并不难治,正规治疗上了之后很快就控制了,因此也没有必要找食物的茬子。
恰当地做法是:如果怀疑食物与皮疹有关,需要请医生协助判断;如果没有发现食物与皮疹有关,请不要努力寻找“罪魁祸首”,很多时候食物是无辜的。
错误五尝试偏方还是因为期望着能根治特应性皮炎,我的父母还给儿子试过各种偏方——CCTV某健康节目提到的食疗,我妈妈耐心地做给儿子吃;中医建议的汤药和外用药水,我父母细致地熬给他用。这些所谓的治疗,不但没有效果,而且挺折腾人,父母辛苦、儿子抱怨难吃、外用的汤药还可能会加重皮肤的过敏和损害。这些尝试在我出差回来之后全都叫停了。
偏方起效的几率大约和中彩票差不多,完全靠运气。甚至有一些不靠谱的偏方会产生副作用。只有坚持规范的治疗才是真正对孩子负责。
对于很多儿童疾病,家长掌握相关的健康信息非常重要,甚至可以说并不亚于医生的诊治。可惜的是,医院只注重看诊,不注重也没有时间来进行患者教育。好在现在有很多医生和一些机构开始重视健康教育,在微博和