前言
特应性皮炎（AD）的治疗宛若一场「拉锯战」，只注重诊断和治疗是远远不够的，如何从被动治疗转向主动干预，从源头上减少疾病复发是当前亟待解决的问题。
近日，由中华医学会皮肤性病学分会免疫学组和中国康复医学会皮肤病康复专业委员会发起的「特应性皮炎患者长期管理项目」于线上启动，项目邀请到20多位国内特应性皮炎领域一线专家建言献策，为AD管理提供更为专业、权威的指导，并通过产出系列工具，赋能医生与患者做好全病程管理。
借此机会，丁香园特别对话了该项目的顾问专家，医院张建中教授、中国医院高兴华教授、南医院杨斌教授和首都医科医院马琳教授，围绕AD的全病程管理发表看法，一起来看看吧！
AD患者生活质量不高
传统治疗方案效果有限
AD是一种慢性、复发性、炎症性的皮肤病，是皮肤科的「一号疾病」，以皮疹、反复发作的剧烈瘙痒为主要表现，并可能累及其他器官甚至全身，发展为过敏性鼻炎、过敏性哮喘、过敏性结膜炎等。
杨斌教授表示，AD患者长期症状主要是剧烈的瘙痒、皮损以及睡眠中断，约有50%的患者因瘙痒严重影响睡眠1。《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》显示患者还可能因AD感到焦虑，缺乏自信，影响身心健康2。此外由于儿童患者较多，AD的疾病负担可能涉及整个家庭，家长有时比患儿更加焦虑，甚至影响工作和社交生活。
目前AD的主要治疗方法有外用药物治疗和系统性治疗。张建中教授介绍，儿童AD患者由于皮肤功能不够健全，需要使用保湿润肤乳恢复皮肤的屏障功能，作为基础治疗。成人AD患者治疗则以恢复免疫功能为主，治疗原则为阶梯疗法，轻度AD以外用激素或钙调神经磷酸酶抑制剂等免疫抑制剂为主，中重度AD则需口服免疫抑制剂3。
但口服糖皮质激素和免疫抑制剂，长期使用存在一定的风险，因此治疗效果较为有限。
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「诊」与「疗」痛点叠加
患者规范管理认知亟待提高
??诊断方面，AD临床的诊断率仍偏低，杨斌教授认为，这与患者及其家属对于AD认知的欠缺密不可分，许多患者会把AD误认为湿疹、过敏，症状较轻的患者可能会自行用药而不及时就医，造成临床上诊疗率较低。医院就诊，自行用药，如果药物选择不当，可能会导致病情越来越重。另外，原有的国际诊断标准比较繁琐在一定程度上导致AD临床诊断率低。
??治疗方面，张建中教授指出，我国许多患者乃至医生对AD慢性疾病的性质认识不足，缺少维持治疗和长期随访的意识。AD长期管理的意识不足是导致治疗依从性不佳的原因之一。
在儿童和青少年患者群体中，一些诊疗痛点则更为突出。马琳教授为我们介绍临床中一位患儿的案例：「一名三岁半的重度AD患儿，由于瘙痒长期无法好好睡觉，精神状态不佳，注意力不集中；而受影响更大的是孩子的母亲，由于需要照顾孩子，加上担心焦虑，长期睡眠不佳，后期甚至辞职并到精神科就诊服用抗抑郁药物。」
以该临床患儿为例，对于儿童，瘙痒是最主要的问题，儿童对瘙痒耐受度低，极有可能影响睡眠，即使是轻度的AD患儿，如果瘙痒出现在颈项或一些敏感部位，仍然可能导致生活质量的下降，而一旦孩子睡眠不佳，整个家庭的睡眠也会受到影响。此外，部分家长由于焦虑担心而四处「病急乱投医」，反而对患儿的疾病管理形成了阻碍。加上儿童、青少年AD患者往往存在「皮肤-消化道-呼吸道」的过敏进程，以及可能有痤疮等合并症，给医生用药管理也带来了一定困难4。
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因此，临床上亟需普及AD长期管理概念，并形成标准化的诊疗和疾病管理的方法工具，配合能够兼顾疗效与安全性的全新治疗手段，提升患者的依从性。
全病程管理「三步走」
从源头上减少疾病反复发作
AD具有病程持久、易反复发作的特点，从病程角度看，与糖尿病、高血压等慢性病有相似之处。高兴华教授介绍，目前许多患者对AD治疗的概念比较淡薄，尚未养成定期复诊的习惯，出现症状时就诊，用药缓解后便不再复诊，医生只能等患者再次发作被动复诊时才能发现问题。
因此AD全病程管理，需要有「长期作战」的意识，目标是在了解AD是「慢性病」的基础之上，首先快速控制病情，尽量避免或减少复发，使患者的相关症状达到可耐受范围或基本无不适表现，随后长期管理，逐步提高生活质量。
AD的全病程管理大致由三个部分组成。
首先是诊前阶段的患者教育：
需要对患者进行相关疾病知识的科普，包括但不限于对疾病的性质、危害、发病的认识，以及预防复发的注意事项等，同时还有心理层面的疏导、对家人的关怀、对生活环境的处理等。
第二是就诊过程中医患之间沟通交流，医生对病情准确诊断、评估：
医生通过交流了解患者的患病情况，并结合必要的检查，对疾病做出明确诊断，对病情做好等级评估，在此基础上，医生根据临床指南，与患者共同商讨制定规范化、标准化、长期化的疾病治疗管理方案，帮助患者控制病情、减少复发，从而提高生活质量。
第三是就诊后，医生给予患者离院后的生活指导：
考虑到AD慢性疾病的特点，即使有完善的长期方案，病情还是可能受生活环境和体质影响而产生波动，因此需要全程呵护。具体来说，患者需要定期到医疗机构复诊，或是通过线上门诊或社区双向转诊等其他方式复诊；医生对患者用药情况进行指导，根据疾病变化嘱咐规律用药或调整用药，并进一步加强患者教育。
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全病程管理环环落实
医生患者「双受益」
AD的全病程管理，从诊前、诊中到诊后，若能环环落实，将为医生和患者双方都带来显著获益。
对于医生而言，归纳几位专家的观点可以看到：
首先，全病程管理可以让医生对AD有更全面的认识：在进行全病程管理的过程中，医生可以收集患者资料建立档案，全面了解患者疾病复发、治疗、缓解的每一环，这对于提高临床医生的诊疗水平非常重要。
此外，全病程管理能帮助医生及时发现一些临床中的问题，包括患者用药的不良反应，患者是否合并哮喘、过敏性鼻炎等其他疾病。在此过程中，医生往往也会借助病情评估工具，明确患者现状和治疗目标，知道何时应减量用药，何时该停药等，从而为患者提供正确的医疗指导。
对于患者而言，全病程管理可以帮助患者长期控制病情，预防减少复发，维持良好的生活质量，最大程度地回归正常生活。
第一，提高患者对疾病的认知：患者可以了解自身病情，医院、科室就诊。患者认知提高后，医患沟通效率也会更高，患者能更好地配合医生完成诊断和病情评估，提高诊断率和诊疗效果。
第二，提高患者依从性：随着生物制剂这类特异性高、针对性强且能有效抑制整体免疫反应的靶向药物的逐步应用，AD患者有了更多创新治疗的选择，这也为全病程管理提供了基础；同时，医生为患者居家自我管理提供长期的专业性指导和监督，避免患者一段时间治疗后症状缓解，便自认为已经治愈，从而突然停药或停止随访治疗的情况。
第三，减轻患者心理压力：在全病程管理过程中建立医患互信，医生为AD患者提供一定的心理疏导，患者精神紧张、焦虑减轻，自身的免疫平衡状态也会得到改善，从而改善睡眠，有利于病情的恢复和长期的控制。
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小结
1
AD为慢性、复发性、炎症性的皮肤病，既往受认知不足、安全有效的治疗手段缺乏等因素制约，患者治疗依从性不佳，全病程管理「迫在眉睫」。
2
全病程管理需要做好诊前健康教育，提升疾病知晓率，诊中充分的医患沟通和精准诊断、治疗方案制定，以及诊后长期随访和日常生活的预防措施，环环紧扣、落到实处，才能实现医患「双受益」。
专家介绍
张建中教授
医院皮肤科主任
中华医学会皮肤性病学分会第十三届主任委员
中国康复医学会皮肤性病学分会主任委员
高兴华教授
中国医院副院长
中华医学会皮肤性病学分会候任主任委员
中国医师协会皮肤科医师分会候任会长
马琳教授
首都医科医院皮肤科主任
中华医学会皮肤性病学分会常委及儿童皮肤病学组组长
中国康复医学会皮肤病康复专业委员会副主任委员
杨斌教授
南医院院长
中华医学会皮肤性病学分会委员
中国医师协会皮肤科医师分会副会长
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?本文仅供医疗卫生等专业人士参考
内容审核：马嫱
项目审核：杨柠曳
题图来源：站酷海洛
参考文献：
1.Simpson,E，etal.JournaloftheAmericanAcADemyofDermatology,；74(3),pp.-.
2.中国健康促进与教育学会.中国特应性皮炎患者生存状况调研报告..8.
3.中华医学会皮肤性病学分会免疫学组,特应性皮炎协作研究中心.中国特应性皮炎诊疗指南(版)[J].中华皮肤科杂志,,53(2):81-88.
4.李钦峰.儿童特应性皮炎规范治疗与长期管理[J].中国实用儿科杂志,,36(9):-.
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